Jeigu kirpykloje atsisakytų jus kirpti, parduotuvėje neleistų pasimatuoti norimų drabužių, žmonės sveikindamiesi nepaduotų jums rankos, šalintųsi jūsų sporto klube ar pirtyje ir dar jus nuolat kamuotų niežtinti oda, o pašaliniai į jus nuolat įtartinai spoksotų, koks būtų jūsų gyvenimas? Siaubingas? Skaičiuojama, kad Lietuvoje taip gyvena net 120 000 žmonių, kurie serga žvyneline, kuri dar kitaip vadinama psoriaze. Tai liga, kuri kasdienybę paverčia nuolatiniu iššūkiu.
Kuo gydys sprendžia ne medikai
Vilniuje gyvenantis Vytautas (vardas pakeistas) su žvyneline kovoja ne vienerius metus, jo ligos eiga – sunki. Prieš keletą metų jis dalyvavo vieno medikamento klinikiniuose tyrimuose, tad vaistai jam nekainavo, o gydymas buvo labai veiksmingas. Pirmą kartą po daugelio metų vyras džiaugėsi švaria oda. Vaistai pakeitė jo gyvenimą, savijautą, sustabdė ligos progresavimą, tačiau džiaugsmas ilgai netruko, nes pasibaigė klinikinis tyrimas, pasibaigė ir gydymas.
Biologinė terapija, kuria gydoma sunki plokštelinė psoriazė, mūsų šalyje yra perkama centralizuotai. Kaip aiškina gydytoja dermatovenerologė, prof. Matilda Bylaitė-Bučinskienė, kokį vaistinį preparatą tais metais Ligonių kasos nuperka, tuo medikai ir gydo savo pacientus. „Pavyzdžiui, Estijoje gydytojas sprendžia, kiek kam ir kokį vaistą skirti, valstybė kompensuoja. Lietuvoje mes tos laisvės neturime… Turime pigiausią vaistą, nebūtinai jis geriausias ir nebūtinai tas, kurio reikia konkrečiam pacientui. Nėra kelių vaistų pasirinkimo galimybių“, – aiškina profesorė.
Biologinės terapijos vaistų reikia 20 proc. sergančiųjų žvyneline, maždaug 24-iems tūkstančiams šalies gyventojų.
Pasikeitė žinios apie ligą
Pasak prof. M. Bylaitės-Bučinskienės, per pastarąjį dešimtmetį įvyko didelis pokytis žvynelinės ir kitų lėtinių odos ligų gydyme. „Per tuos metus buvo atlikta nemažai mokslinių tyrimų, įrodančių, kad žvynelinė nėra tik odos liga (ji pažeidžia ne tik kūno odą, bet ir galvos plaukuotą dalį), ji pažeidžia ir nagus, ir sąnarius, ir kraujagysles, nulemia gretutinių ligų vystymąsi (širdies ir kraujagyslių, cukrinio diabeto, depresijos). Uždegiminiai procesai, kurie vyksta odoje, vyksta ir kraujagyslių endotelyje – sienelėse. Žmonės, kurie serga žvyneline, nepriklausomai nuo to, kiek metų serga, turi didesnę riziką susirgti insultu, infarktu ir jų gyvenimo trukmė bent 5 metais trumpesnė nei nesergančiųjų žvyneline. Įrodyta, kad žvynelinė yra sisteminė liga, lėtinė, autoimuninė, su dažnais atkryčiais, kuriuos nulemia stresas, infekcijos, įtampa, nemiga. Nuolatinė įtampa, stresai, neišsimiegojimas – tai dažniausios priežastys, kodėl paūmėja žvynelinės simtomai. Supratus, kad tai sisteminė liga, tapo aiškiau, koks yra uždegimas. Uždegimas skirstomas į lengvą, vidutinį ir sunkų. Priklausomai nuo uždegimo sunkumo parenkama gydymo taktika“, – aiškina profesorė.
Anksčiau medikai žvynelinės gydymui skirdavo tik vietinio veikimo, t.y., tepamus vaistus. Dar prieš dešimt metų, pasak profesorės, kad sergančiajam žvyneline būtų paskirtas sisteminis gydymas – buvo retenybė.
Ir priduria, kad suvokus, jog žvynelinė nėra tik odos liga, keitėsi ir požiūris į gydymą. „Mes ne tik gydome paūmėjimą, bet ir tęsiame gydymą pasibaigus ūmiam periodui. Tai labai sumažina atkryčių dažnį ir stiprumą bei leidžia valdyti ligos eigą“,– sako gydytoja dermatovenerologė, prof. M.Bylaitė-Bučinskienė.
Lietuvoje taikomi žvynelinės gydymo būdai:
- Jeigu yra lengvo laipsnio ligos eiga – skiriami emoliantai, tepami vaistai ir fototerapija – tai pridėtinė terapija, be kurios išplitusi žvynelinė sunkiai valdoma. Fototerapija yra vienas seniausių šios ligos gydymo metodų, deja, bet jis nėra įdiegtas visose šalies gydymo įstaigose, todėl nėra prieinamas visiems pacientams;
- Jeigu yra vidutinio sunkumo žvynelinė, skiriami retinoidų ar citotoksinių grupių medikamentai (acitretinas, metotreksatas ir kt.) Tai keletą metų vartojami medikamentai;
- Jeigu ligos eiga sunki, renkamasi biologinė terapija. Šios grupės medikamentų yra keletas. Šių vaistų vartojimas neturi būti nutraukiamas. Jie padeda pristabdyti agresyvią ligos eigą, užkerta kelią uždegimo plėtimuisi, sustabdo neįgalumo progresavimą, galų gale, leidžia pacientui „atsipūsti“, atgauti jėgas, atrasti stiprybės keisti gyvenimą ir susidraugauti su liga, gyventi normalų gyvenimą. Gydant šiais vaistais pacientams nebereikia kasdien preciziškai rūpintis savo oda (tepti tepalais) ir taip pasiekiamas „švarios“ ar „beveik švarios“ odos efektas.
Bet koks žvynelinės gydymas, išskyrus gydymą retinoidais, yra priešuždegiminis ir galiausiai sulėtina epidermio ląstelių keratinocitų atsinaujinimą ir sumažina plokšteles.
Gyvenimas be kokybės ženklo
Psoriazė nėra išgydoma, tačiau jei žmogus laiku kreipiasi į gydytoją, laikosi visų nurodymų, ligą galima valdyti. Tyrimai rodo, kad žvynelinė daro milžinišką įtaką žmonių gyvenimo kokybei.
Pasaulio sveikatos organziacija pateikia naujausių tyrimų rezultatus – 48 proc. pacientų teigia, kad jei žvynelinė sukelia negalią, tai daro įtaką jų karjerai, mokslams, santykiams su draugais. Kas antram sergančiajam kyla sunkumų renkantis rūbus, reikia dažniau maudytis vonioje. Trečdalis kenčia dėl miego sutrikimų, liga trukdo mokslams ir darbui, nukenčia lytinis gyvenimas ir socialiniai santykiai. Žvynelinė gali tęstis nuo vaikystės iki pat senatvės, daugeliui ji virsta nenusimetama našta ir byloja apie prarastas galimybes.
Reikia kalbėti ir kalbėtis
Agnė Bukartaitė
Žurnalistė Agnė Bukartaitė žvyneline susirgo paauglystėje. Ji neslepia savo diagnozės nuo aplinkinių, tikina pribrendusi apie savo ligą kalbėti viešai, galbūt taip padėti ir palengvinti gyvenimą kitiems sergantisiems, ji buvo viena iš projekto „Švari oda“ iniciatorių.
„Turime įveikti savo baimes ir abejones, šviesti visuomenę, taip mažinant tarpusavio nepasitikėjimą ir nesusipratimus. Visoms sergančiųjų lėtinėmis ligomis bendruomenėms būtina dalintis patirtimi ir išgyvenimais, klausti ir gauti patarimų, tiek iš gydytojų profesionalų, tiek iš savo likimo brolių ar sesių, dalintis savo ligos istorijomis, jausmais ir išgyvenimais. O klausimų sergantieji turi tikrai daug: tiek apie įprastą kasdienį gyvenimą, higieną, maistą, aprangą, intymų gyvenimą, pagaliau naujausius atradimus, ligos diagnostikos, gydymo galimybes. Bendrauti galima internete, sukurtoje specialioje platformoje, kuri pasiekiama adresu www.svarioda.lt. Informacijos čia ras ir tie, kurie domisi, kas tai per liga, kaip ją atpažinti, kur kreiptis esant įtarimams, kaip padėti artimam žmogui, kenčiančiam nuo psoriazės, kaip reaguoti į jo paūmėjusią ligą, suprastėjusią psichinę sveikatą“, – pasakoja A. Bukartaitė.
Ligos po vieną nevaikšto
Žvynelinė „atsiveda“ daugybę kitų susirgimų: autoimunines žarnyno ligas, dėl pokyčių kraujagyslėse sergantieji turi didesnę riziką patirti miokardo infarktą ar insultą, uždegiminiai procesai dažniausiai pažeidžia sąnarius. Ši liga dėl sukeltų matomų odos pažeidimų priverčia sergančiuosius nerimauti, pasinerti į depresines mintis.
Liga yra lėtinė, jai būdingi paūmėjimai ir remisijos. Daugelis pacientų patiria nuolatinę baimę ir stresą, kad juos gali netikėtai išberti, o gyvenimas tokioje vidinėje įtampoje gali tik paskatinti ligos paūmėjimą. Neretai būna labai sunku išeiti iš šio užburto rato. Sergantiesiems nepadeda visuomenėje sklandantis mitas, kad žvyneline galima užsikrėsti. Pakeisti visuomenės nuostatas galima suteikiant jai daugiau informacijos. Sudėtingesnė situacija tampa, kai žmonės turi ribotas sveikatos priežiūros galimybes. Dėl nepakankamo valstybės finansavimo pacientai patiria daug išlaidų. Įvairioms odos ligoms, tarp jų ir psoriazei, naudojamas gydymas dažnai yra brangus, trunkantis visą gyvenimą ir dažnai nekompensuojamas iš bendro sveikatos draudimo programų fondo. Tai, kad už gydymą moka patys ligoniai, neretai žlugdo juos pačius bei jų šeimų biudžetą, ypatingai dėl to, kad daugelis sergančių psoriaze žmonių dėl sveikatos negali dirbti profesionalaus darbo, nes yra diskriminuojami.