Aš sergu nuo penkerių

Labai ilgai galvojau nuo ko pradėti, kaip prisiminti tą pirmą išlikusį vaizdinį susijusį su liga. Kai paklausiau mamos, kada susirgau psoriaze, ji patvirtino mano miglotas spėliones – kokių 5-erių. Ir tikrai, pamenu tuos rytus, kai mama plėšdavo nuo mano kūno pridžiuvusius bintus, o aš tyliai raudodavau lyg viduramžių kankinė. Mėlyni, nes mėlynių uogose išmirkyti tvarsčiai buvo geras fizinio kankinimo būdas,  tačiau visi artimieji tyrai tikėjo jo išganymo galia lyg kokia šventąja inkvizicija.  Tikrai, lyg velnią būtų iš manęs varę. 

Mokykla, su ja mane sieja švelniai tariant nemaloniausi prisiminimai iš vaikystės ir paauglystės. Aš buvau labai aktyvi, kieta mergiotė, gerai mokiausi ir nebijojau net mūsų tironiškojo mokyklos direktoriaus. Buvo tik vienas dalykas, su kuriuo negalėjau nei kovoti, nei susitaikyti – klasiokų patyčios. Vaikai šaipydavosi iš mano pleiskanų ir šerpetotų, paraudusių rankų, nelygios odos. Žiauru, bet pamenu, jog viena klasiokė turėjo utėlių, glindų, tačiau daugumai bendramokslių tai buvo visiškas niekis palyginus su mano nuolat pabalusiais nuo pleiskanų pečiais. Aš mokykloje buvau raupsuotoji. Tik negaliu prisiminti, ar kada grįžus namo verkiau tėvams, ar pasakojau jiems apie patiriamas skriaudas. Tėvai buvo pernelyg užsiėmę, o aš net nedrįsdavau prašyti pinigų vaistams. Taip, mama stengėsi mus maitinti kuo sveikiau, tačiau tos pastangos manęs negelbėjo.  Net ir tie brangių kiaušinių tryniai, kuriais plaudavau plaukus, jie irgi odos būklės nepakeitė. Kakta, paausiai, plaukuotoji galvos dalis… aš atrodžiau tikrai baisiai. Gal todėl jau būdama šešiolikos, pasislėpusi nuo mamos, mat iškaulijau pinigų iš močiutės, nusidažiau savo kaštonų spalvos plaukus šviesiai. Kad mažiau matytųsi pleiskanos. Taip mergaitiškai aš gydžiau savo žaizdas kūne ir sieloje. Kūną nuo piktų žvilgsnių slėpė rūbai, o galvą – blondiniški plaukai. 

 Žvelgdama į save iš šios dienos galiu tik pasakyti, reikėjo visų pirma tvarkyti mintis, gydyti širdies skaudulius, nes man atrodo, kad daugiausiai įtakos ligos paaštrėjimams turėjo neigiamos emocijos, įtampa, nesaugumo jausmas ir stresas.  Gaila, kad tik dabar suprantu, kad juodos mintys buvo išrašytos mano kūne. 

Vasara visiems buvo laukiamiausias metų laikas, atostogos, maudynės, šviežūs vaisiai, o man auka karščiui. Visą vasarą slėpiausi lengvose palaidinėse ilgomis rankovėmis. Pas močiutę šalia namų buvo tvenkinys, kuriame turkšdavosi visi aplinkinių namų vaikai. Aš, žinoma, kartu, tik prie tvenkinio, ant žolės. Visi deginasi, maudosi, ką tik pasirodę dviejų dalių maudymosi kostiumėliai vilioja berniukų žvilgsnius, o aš – sėdžiu, ieškodama tinkamo alibi, kodėl ne su visais. 

Aštuoniolikos susipažinau su savo pirmuoju vaikinu.  Galvos pleiskanojimas tuo tarpu buvo gerokai apmažėjęs, situacija atrodytų buvo palanki, bet kaip sakydavo mama, jei vienoje vietoje sumažėja, paaštrėja kitoje – kūną dengė raudonos dėmės. Siaubingai gėdijausi savo kūno. Ypač prieš pirmąjį vaikiną. Laimei, man pasisekė, jis priėmė mane tokią, kokia buvau. Kai išvažiavau studijuoti į sostinę nauja aplinka, nauji žmonės, mokslai vėl išprovokavo ligos paūmėjimą. Kiekvienam naujai sutiktam žmogui teko aiškinti, kas čia per žaizdos, kodėl jos negyja, pasakoti, kad psoriazė neužkrečiama ir taip toliau. Mane tai baisiai vargino psichologiškai, žemino kaip asmenybę, ardė pasitikėjimą savimi kaip moterimi. Pamenu grožio salonuose kirpėjos trumpam sustingdavo, net atitraukdavo rankas, pamačiusios su kuo turės reikalą. Žmonės visai nieko nežinojo apie šią ligą. 

Atsiradus internetui pradėjau išsamiai domėtis visais galimais psoriazės gydymo būdais. Ta proga apsiginklavau nauju priemonių arsenalu: tepalai, kremai, jūros druskos. Visa tai trumpam padėdavo, bet tik trumpam ir tik epizodiškai. Vėl ir vėl pasibaigus intensyviai terapijai grįždavau prie įprastos kasdienybės. Parvažiavusi iš Vilniaus į Šiaulius, pasikeitus vandeniui, liga vėl paūmėdavo ir aš rėkdavau mamai, kodėl tik man, kodėl tik aš tokia raupsuota? Kartais net pykdavau ant jaunėlio brolio, kad jo ši liga nepalietė. Tik mane ir visos, niekam tikusi oda, blogas regėjimas ir kita. 

2008 metais dėl tam tikrų priežasčių nusprendžiau emigruoti. Airijoje prasidėjo naujas gyvenimo etapas, o kartu su juo nauja kūno pasipriešinimo pokyčiams banga. Bet net ir tai manęs nesustabdė, pasikeitimas turėjo būti ir moteriškai esminis – vėl po daugybės metų pakeičiau savo plaukų spalvą į tamsiai šokoladinę. Bus kaip bus, pagalvojau. Psoriazė supyko: pasikeitusios oro sąlygos, vanduo, gyvenimas, maistas, psichologinis stresas, visa tai lėmė naujus psoriazės plotus plaukuotoje galvos srityje, visame kūne, ypač ties lytiniais organais. O man juk buvo 27  – eri!  Tai buvo tiesiog nepakeliama, ypač jei sutinki vaikiną… Atvirai sakant, nusirengti galėdavau tik užgesinus visas šviesas, nieko niekam neaiškinau, tiesiog moteriškai bandydavau viską uždangstyti, paslėpti. Tai velniškai kankino.  Sunkius emociškai momentus skandindavau alkoholyje, cigaretėse, triukšminguose vakarėliuose, tai leisdavo užsimiršti ir atsipalaiduoti, bet iš ryto mano psoriazė stodavosi piestu. Beje, būtent Airijoje pajutau moralinį palengvėjimą, čia ši liga labai paplitusi, todėl sergantys psoriaze nieko neglumina, o tai leido laisviau jaustis ir man.  Vieną kartą, kai dirbau oro uoste prie kasų priėjo pagyvenęs vyras. Jis buvo paslėpęs veidą po gobtuvu, rankos uždengtos iki pirštų galiukų – tokios psoriazės niekada gyvenime nebuvau mačiusi! Kolegos pasitraukė, o aš jį pasistengiau aptarnauti kuo maloniau, nes žinojau – jam skauda kūną, o dar labiau skauda širdį, matant kaip visi traukiasi nuo tavęs į šonus. Tuo momentu supratau, kad tikrai neturiu teisės skųstis. 

Prieš keturis metus sutikau savo dabartinį vaikiną ir tai buvo pirmas kartas kai niekam nieko nereikėjo aiškinti – jis pats turi šią problemą. Tais momentais kai šukuodama plaukus ir barstydama pleiskanas imu savęs gailėtis jis supratingai mane apkabina ir nieko nereikia sakyti. Taip lengviau. Tikrai lengviau ir esu jam be galo dėkinga už žodį, už tylą, už apkabinimą.  Mes net turime tokią pat dėme, toje pat veido vietoje, sakome, jog esame paženklinti. Ir net susiklosčius pačioms palankiausioms aplinkybėms, aš kartais vis dar jaučiuosi nelaiminga, jaučiuosi neseksuali, ne jam, o sau, ypač kai liga paūmėja.

Žinau viena ir tai kartoju sau kaskart, turiu galvoti pozityviai, turiu laikytis rėžimo, gerai miegoti, gyventi darnoje su savimi  ir liga atsitrauks. Gyvenu su tepalais ir, kaip suprantu, taip teks gyventi ir toliau. Turiu gyventi su šia liga, turiu išmokti ją priimti, su ja susidraugauti. 

Jurgita