Nors psoriazė, kuri dar vadinama žvyneline, daugeliui atrodo, kad yra ne liga, o tik kosmetinė problema, tačiau, medikų įsitikinimu, tai yra sunki lėtinė ir negalią sukelianti liga. Ją sunku diagnozuoti, liga nėra išgydoma. Lietuvoje per 120 tūkst. žmonių yra išgirdę šią diagnozę.
Spalio 26 dieną Vilniuje minint Pasaulinę žvynelinės dieną vyko renginys „Žvynelinė: mitai, problemos ir galimybės“.VUL Santaros klinikų konsultantė dermatovenerologė prof. Matilda Bylaitė-Bučinskienė apie psoriazę, arba dar kitaip vadinamą ligą žvynelinę, kvietė kalbėti žurnalistus ir visuomenę jau 8 kartą. Pasak profesorės M. Bylaitės – Bučinskienės, būtina didinti visuomenės informuotumą apie šią vizualiai matomą ir gyvenimo kokybę mažininančią ligą, mažinti su žvyneline siejamą stigmą ir diskriminaciją.
Šiais metais minint Pasaulinę žvynelinėss dieną, tarptautinė žvynelinės asociacijų federacija (angl. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)), ragina garsiau ir plačiau kalbėti apie šią ligą ir atkreipia dėmesį į tai, kad sergantis žmogus ne tik paprasčiausiai turi problemų su oda, žvynelinė yra lėtinė imuninės sistemos liga, galinti sukelti net negalią.
Visame pasaulyje daugiau nei 125 milijonai sergančiųjų žvyneline kenčia diskriminaciją, stigmą, negauna jiems reikalingų sveikatos priežiūros paslaugų ir turi mažesnes galimybes dirbti vien dėl to, kad serga žvyneline. Dėl šios priežasties – labai svarbu, kad žvynelinė būtų pripažįstama, kaip negalią sukelianti liga ir šis susirgimas būtų įtrauktas į vyriausybines nacionalines neįgalumo politikos ir sveikatos priežiūros planus.
„Sergantys žvyneline susiduria ne tik su fizinėmis problemomis, tokiomis kaip niežulys, trūkinėjanti, pleiskanojanti, pažeista ir sausa oda, bet ir su socialinėmis kliūtimis, tokioms kaip, stigmatizavimas, diskriminacija ir negatyvus visuomenės požiūris.. Taip yra dėl to, kad daugelis bijo užsikrėsti žvyneline, jei bus šalia sergančiojo, paduos jam ranką, tačiau mokslas jau yra įrodęs, kad tai nėra užkrečiama liga“, – pastebi Dermatologinėmis ligomis sergančiųjų asociacijos valdybos narė, iniciatyvos „Švari oda“ sumanytoja Agnė Bukartaitė.
VUL Santaros klinikų dermatovenerologė Tatjana Karmazienė atkreipia dėmesį į tai, kad maždaug trečdalis žmonių, sergančių žvyneline, taip pat serga psoriaziniu artritu, labai skausminga ir sunkią negalią sukeliančia uždegimine sąnarių liga.
Tatjana Karmazienė
„Žvynelinė visuomenėje yra paprastai suvokiama kaip liga, nekelianti tiesioginio pavojaus gyvybei ir dažnai nesureikšminama kaip kitos ligos. Tačiau šis susirgimas sukelia ir psichologines problemas, apie kurias visuomenė nepagalvoja. Dažna baimė, sergantiesiems būti atstumtiems ir pažemintiems dažnai sukelia psichosocialines problemas, tokias kaip nerimas, žema savivertė, depresija, intymumo problemos ir net gali prisidėti prie minčių apie savižudybę formavimosi, – pasakoja dermatovenerologė Tatjana Karmazienė. – Sergantiesiems žvyneline, odos uždegimas yra tik ledkalnio viršūnė – turima vis daugiau įrodymų, kad ši liga susijusi su sunkiais sveikatos sutrikimais, tokiais kaip širdies ir kraujagyslių ligos, cukrinis diabetas, kepenų ligos, depresija ir nutukimas“.
Jau kuris laikas vis grasiau kalbama apie tai, kad jei žmonėms su negalia gali prireikti trapo, norint patekti į visuomeninę įstaigą, taip žvyneline sergantiesiems reikalingas veiksmingas gydymas, kuris padėtų jiems valdyti ligą ir sumažintų tiek fizines, tiek socialines problemas, trukdančias jiems lygiomis teisėmis su kitais dalyvauti visuomeniniame gyvenime.
Pasak dermatovenerologės T. Karmazienės, žvynelinei iš pradžių taikomas vietinis gydymas – vandens procedūros, įvairūs tepalai. Jeigu jų nepakanka, skiriama šviesos terapija, priešuždegiminiai vaistai. Jeigu ir tai neefektyvu, sergant sunkia žvynelinės forma skiriama biologinė (dar kitaip vadinama taikinių) terapija. Pastarąją Lietuvoje šiuo metu gali skirti tik gydytojų konsiliumas trečio lygio ligoninėse.
„Šie vaistai yra perkami centralizuotu būdu, todėl gydytojai specialistai neturi pakankamai laisvės, kad galėtų skirti tą vaistą, kurio tikrai reikia sergančiajam, ir tada, kai reikia. Pacientų, kuriems reikalinga biologinė terapija yra kur kas daugiau, negu nuperkama reikiamų vaistų. Tokiu būdu neužtikrinamas savalaikis, veiksmingas gydymas, o tai blogina sergančiųjų gyvenimo kokybę“, – pastebi dermatovenerologė ir priduria, kad naujausi imuninės sistemos tyrimai skatina kurti naujus biologinius vaistinius preparatus, kurie veikia ligą sukeliančias priežastis ir leidžia geriau valdyti ligos požymius ir simptomus.
Medikė pasakoja, kad šį rudenį vykusiame Europos dermatovenerologijos akademijos (angl. European Academy of Dermatology and Venereology) metiniame kongrese buvo pristatyti vieno iš naujausių biologinio vaistinio preparato penkerių metų klinikinių tyrimų ir poregistracinio vartojimo klinikinėje praktikoje duomenys, kurie dar kartą patvirtina greitą vaisto poveikį ir išliekantį vaisto veiksmingumą bei saugumą vartojant ilgą laiką.
Spalio 29-ąją minint pasaulinę žvynelinės dieną, norime priminti, kad žvynelinė yra lėtinė, visą gyvenimą trunkanti, neužkrečiama, nepagydoma, bet ir luošinanti liga. Todėl visus žmones raginame, kad asiradus bet kokiems odos pažeidimams, kuo anksčiau kreiptis ir pasikonsultuoti su daktaru dermatologu, kuris atliks reikiamus tyrimus, tiksliai diagnozuos ligą ir rekomenduos tinkamiausią gydymą.